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上海23岁“渐冻人”利用电脑自学成为日语翻译

在上海南京西路的一栋老房子里,有这样一位年轻人,他叫罗昂(化名),今年23岁,在23年的岁月中,他全身上下始终能活动自如的,除了脑子,只有两根手指,靠着这两根手指,他自学了日语,考出了日语一级证书,成为一名日语翻译,找到了固定的工作。“既然活着,就要好好过。”他说。

  【谈过去】最痛苦的,莫过于很简单的事却做不了

  每天8:00,当新的一天拉开序幕,罗昂所要做的第一件事,就是在两名护工的帮助下,坐到椅子上。从这一刻起,直到20:00重新回到床上,一天中大部分的时间,罗昂都必须在这张椅子上度过。23年中的大部分时间,他就是如此度过,23年里,他从不知站立和走路是怎样的。

  3岁时病情才被确诊

  23年前的7月1日,罗昂的降生曾经给这个家庭带来极大的快乐。出生的时候小罗昂健康指数是满分10分,这让妈妈很骄傲。但5个月后,他开始出现了一些异于正常婴儿的反应。脚不会蹬,身体是软的,不能一个人坐,一个人站,连有人扶着也站不起来,两只脚完全没气力。由于身体的发育明显异于正常婴儿,5个多月的小罗昂,被家人带着四处求医问诊。开始医生说是软骨病,也有说是缺钙的,也有怀疑是脑瘫的,时间一天天过去,襁褓中的小罗昂身体越来越软,而他的病因,却迟迟没能找到。

  直到快3岁,他的病情才被医院的神经外科专家会诊确定,他所患的是一种罕见的病症———运动神经元病,也就是英国物理学家斯蒂芬·霍金所患的那种疾病。不能动,最后会无法说话,甚至失去呼吸。最可怕的,这是种绝症,无药可医。

  连抬头也要人帮助

  “最痛苦的,莫过于一些很简单的事,我却做不了。”吃饭、上厕所,这些最基本的生活都要有人帮忙。即使是坐着,也要有一个人先把肩膀按住靠在椅背上,然后把手肘放在桌上,头扶住,“有时候头会滑下来,抬不起来了,他就会说奶奶我头掉下来了,我们就给他抬上去。”罗昂的奶奶描述着她每天要做的事。

  不能走,不能动,连抬头这样的动作都要依靠别人,这样的现实,对罗昂来说,十分残酷,但也是必须接受的现实。“或许相比其他那些曾经健康过,病情逐步发展的人来说,我还是幸运的。”他说。

  【谈意志】我不哭,因为哭完还得别人帮我擦眼泪

  在罗昂的电脑里,一直循环播放着一首日文歌曲,名字叫《无尽的旅程》。歌词很长,是说在各种各样令人感到无奈的境遇当中,能够一直朝前走,这是他最喜欢的歌。

  从来不对家人抱怨

  说着自己的经历,小罗始终很淡然。他告诉记者,十几岁之后,他就再也没哭过。他说他不喜欢哭,“有的人哭完了自己擦擦眼泪像没事一样,而我哭完了还要有人来帮我擦眼泪,所以我宁可不哭。”

  习惯独自承受,这是23年的病痛所带给他的。或许因为老是要依靠别人,所以他从来不对家人抱怨,“因为我珍惜他们,他们也有承受的底线,我不想失去他们,所以这些情绪我不愿转嫁到他们身上。”

  利用电脑自学日语

  妈妈告诉过他,小时候儿科医院给他做过一个智力测定,8个月的他已有11个月的智力。“我浑身上下唯一自由的,就只有我的脑子了。”他想。

  在家的大部分时间,他都跟着家庭老师学文化知识。2001年,他开始学习日语。1年多之后,家教老师毕业找工作,他就利用左手的两根能自主运动的手指,操控着鼠标自己自学。“我学习很困难,不能翻书,就扫描到电脑上看。学的时间太长,身体会吃不消,我就每天学一点,不给自己太大压力。”

  考出了日语一级证书

  2003年,他靠日语翻译赚了人生中的第一笔钱,两千多元。一个月里,每天工作四五个小时,翻译几千字,“很累,做完还得了高血压,但对自己是个很大的鼓励。”2005年,他考出了日语一级证书,还找到了一份日语翻译的兼职工作,每个月有固定工资。业余时间,罗昂在翻译一本日文小说,翻译完一章就贴到博客上,已经贴了二十几章。小说讲的是青少年因自我封闭走上犯罪道路的故事,“我觉得对中国社会也很有启迪。”

  “其实人生的道路,就像每个人手上都端着一碗水在走,有的水满,有的水浅,有的碗破,有的碗好,最重要的是自己平衡好自己,不让它打翻,走到终点,就可以了。”罗昂说这个病至少还给了时间,并非没有希望,乐观一点想,既然活着,何不调整心态,让自己活着的这段时间过好,过得开心一点,积极一点。

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